风湿免疫科党支部开展“了解狼疮 关爱患者”主题党日活动

发布人:宣传统战科 作者:杜文清 文章来源:风湿免疫科党支部

2024年5月10日是第21个世界狼疮日,主题是“让狼疮被更多的人看到”。值此世界狼疮日来临之际,风湿免疫科党支部于2024年5月10日开展了“了解狼疮 关爱患者”主题党日活动。风湿免疫科池淑红教授、杨吉娟教授、徐薇护士、王东莉支部书记、竺红组织委员、杜文清宣传委员及三十余名患者参加。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫介导的弥漫性结缔组织病,好发于育龄期女性,可以累及皮肤黏膜、关节肌肉、肾脏、血液系统、神经系统等全身多个系统。未经有效治疗的患者生存时间短,死亡率高,且高额的医疗花费会给患者家庭,甚至社会带来沉重的负担。但如果能正确对待、规范诊治,大部分患者都能把疾病控制在比较稳定的状态。

活动中,池淑红教授向患者们介绍了系统性红斑狼疮的基本知识,包括疾病的介绍、狼疮对患者生活的影响、目前治疗方案以及患者随时关注的饮食指导、生活方式指导等注意事项。池教授讲课通俗易懂,现场病友踊跃提问,池教授也围绕患者们关心的问题逐一耐心解答,现场气氛活跃,收到了良好的宣教效果。

随后,杨吉娟教授为大家讲解了“系统性红斑狼疮关于激素治疗的几个问题”,杨教授从激素的发现、作用以及使用原则、不良反应开展了讲解,解除了大家对激素的疑惑。

徐薇护士从护理角度详细讲解了狼疮病友的健康饮食、适度活动、听从医嘱的重要性,从心理上消除了患者对疾病的顾虑,增强了病友的信心。

最后,专家们向在座的患者及家属发放狼疮患教手册,详细耐心地答疑解惑,并为每位狼疮患者制定了个体化的治疗方案,发放了精美小礼品。

支部书记王东莉讲道:“随着诊治水平的提高,系统性红斑狼疮患者在规律诊治下病情可长期稳定,定期复查,规律的随访对监测疾病进展、及时调整治疗方案十分重要。今后,除了定期开展世界狼疮日活动,科室还会切实地为患者提供疾病管理方面的帮助,让患者有信心面对疾病、战胜疾病,在与‘狼’较量的持久战中坚持到底”。

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